הישורת האחרונה של דיוני ועדת סל התרופות: דודי גלויברמן, חרדי חולה CF, מספר על הקושי היומיומי והציפיה שלו ושל חבריו מחברי ועדת סל התרופות שיאשרו להם טיפול תרופתי מציל חיים

בישראל חיים כיום מאות חולי CF (סיסטיק פיברוזיס) שלצד ההתמודדות הקשה עם המחלה נושאים עיניים בציפיה לועדת סל התרופות בראשות פרופ' שוקי שמר על מנת שזו תכניס לסל הקרוב טיפול רפואי מציל חיים.

רקע: סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה מהקשות ביותר בעולם המערבי. המחלה פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף. הפגיעה הנרחבת במערכות הגוף השונות מופיעה טרם הופעת הסימפטומים הקליניים ואף לפני ההידרדרות הנראית בתפקודי הריאות, ומתבטאת במספר מישורים: 1. נזק הולך ומתקדם לריאות בשל הצטברות ליחה צמיגה בדרכי האוויר, הגורמת לדלקת ולזיהומים קבועים ומביא לכשל ריאתי ולהשתלת ריאות. 2. אובדן של פעילות הלבלב וספיגה לקויה מהמעי המתבטא בחסר תזונתי, בבעיות בפעולת מעיים.

בשנים האחרונות, פותחו מספר טיפולים במסגרת רפואה מותאמת אישית, המטפלים לראשונה בגורם המחלה ומביאים לשינוי במהלך המחלה. התקוה הגדולה של החולים נקראת טריקפטה. מדובר בתרופה חדשה שהוגשה לסל התרופות 2021. התרופה משנה את כל כללי המשחק. בניגוד לטיפולים קודמים, היא מטפלת בגורם המחלה ומאריכה את חיי החולים בעשרות שנים ואף מוציאה את החולים הקשים ביותר מרשימת ההשתלות.

בעוד ימים ספורים תפרסם ועדת סל התרופות בראשות הפרופסור שוקי שמר את הסל הסופי לשנת 2021 והחולים נושאים עיניים בתקוה ובתפילה שחברי הועדה יאפשרו להם לקבל את התרופה שתציל את חייהם

"אני נולדתי עם המחלה הזו. היא פרוגרסיבית ומתקדמת עם השנים. עברתי השתלת כבד פעמיים ואני מתמודד עם זה כל יום", סיפר דודי גלויברמן מביתר עילית, באחד הראיונות.

לדבריו, החולים חווים קשיי נשימה כמו חולי קורונה ולפעמים יותר גרוע. "אני מקבל באופן שוטף הרבה הרבה תרופות שאני צריך לקחת מידי יום, לצד טיפולי פיוזתרפיה יומיומיים להוציא את הליחה מהריאות, אימוני כושר ועוד. אבל זה טיפול תומך, לא משהו שנותן מענה לעצם המחלה".

"ברוך השם יש עכשיו תרופה שיכולה לרפא את המחלה. התקוה שלנו שהיא תיכנס לסל", הוא מוסיף.

גלויברמן מבקש לחדד שבסופו של יום אישור התרופה, למרות שהיא יקרה, יצור חיסכון למדינה בטווח הבינוני והארוך. "צריך להבין שחולי CF במשך השנים מטופלים ממילא בהרבה תרופות שהעלות שלהן למדינה יקרה מאוד, ועכשיו הם לא יצטרכו את כל זה".

"תזכרו שהחולים סובלים ולא יכולים לחיות מעל גיל 50 והתרופה הזו יכולה להציל את חייהם. הרופאים מגדירים כך את התרופה הזו ואנו מקווים שחברי ועדת הסל יביאו לנו בשורה".