בעקבות הראיון ששודר בתכנית עניין משפחתי ברדיו קול חי עם אורלי הולנד אמא של אהרון ילד הסובל מאוטיזם, החלטנו לשמוע ולנסות קצת להבין, מהו הספקטרום האוטיסטי, מה עובר על משפחה עם ילד אוטיסטי, איך מאבחנים אוטיזם ומהיכן שואבים את הכוחות להתמודד.

מאת: רחל קליין פסטג

"כשאהרון נולד הוא פשוט היה תינוק יפהפה". מספרת אורלי הולנד, נציגת ההורים של ילדי הגנים התקשורתיים החרדיים העולים לכיתה א'. "שום דבר לא הכין אותנו לבאות. הוא היה תינוק לפי הספר. ההתפתחות שלו הייתה לגמרי תקינה. הוא יצר יפה קשר עין, זחל בזמן, הלך, היו לו אפילו כמה מילים עוד לפני גיל שנה וחצי. אני זוכרת כשאהרון היה בן שנה וארבעה חודשים, נולדה לו אחות. כשהיא בכתה, הוא לקח מוצץ ודחף לה לפה, מה שמראה על תקשורתיות אפילו ברמה גבוהה.

ואז בגיל שנה וחצי, משהו בו נסגר".

סוג של נסיגה?

"כן. משהו נעצר. פתאום שמתי לב שמיומנויות שכבר היו לו נעלמו. מילים שהוא רכש לא היו קיימות יותר.לא הייתה אספקה של צלילים, קשר עין נעלם. התינוק שלי הולך ומסתגר. קשה מאוד לאבחן תינוק בגיל שנה וארבעה חודשים, אבל משהו באינטואיציה האימהית שלי אמר לי שהילד לא בסדר.

הלכתי לרופא ילדים שהכיר את הילד מהרגע שהוא נולד. שיתפתי אותו בדאגה שלי, הוא ניסה להרגיע אותי ואמר שעד גיל שנתיים הרבה ילדים לא מדברים ואין לי מה לדאוג.

לא הייתי רגועה והחלטתי באופן עצמאי לגשת לרופא התפתחותי. משם, הדברים התגלגלו במהירות. שלחו אותי לקלינאית תקשורת, לפסיכיאטרית ילדים, עבורי זה היה נורא לקחת תינוק קטן לפסיכיאטרית אבל אין ברירה זה חלק מהאבחון.

ואז הגיע הרגע הקשה מכל. אני רואה שהפסיכיאטרית כותבת PDD (עיכוב התפתחותי – אוטיזם) עם סימן שאלה ליד. חזרתי הביתה, התחלתי לחרוש את האינטרנט מהר מאוד הבנתי שזה בעצם אוטיזם. הוצפתי בכמויות של חומר. בשלב מסויים המידע הזה פשוט הציף אותי ונאטמתי. לא רציתי לקרא יותר. לא רציתי לדעת יותר. הלב שלי צנח.  התינוק הקטן והיפה שלי סובל מאוטיזם".

בעקרון את "הפלומבה" הסופית, את החותמת של PDD קיבלנו רק אחרי חצי שנה. חשוב לציין שלפעמים לוקח הרבה זמן מהרגע שההורים מרגישים שמשהו לא בסדר עד שיש אבחון מקצועי אמיתי".

השמים נפלו?

"דווקא לא. לא הבנתי אז שהלקות יכולה להיות בדרגות כל כך קשות. חשבתי שפעם פעמיים בשבוע הילד יקבל טיפול והוא יהיה בסדר".

איך ההתמודדות היום יומית בבית?

"לא קל לתמרן. מצד אחד את רוצה לנהל בית רגיל, נורמטיבי. יש לי עוד 4 בנות מקסימות בבית. אך מאידך הבית ברמת דריכות מאוד גבוהה 24 שעות ביממה.

אפילו הלילה לא שקט. לילדים על הספקטרום האוטיסטי ישנן הפרעות חמורות מאוד בשינה. אהרון יכול להתעורר באחת לפנות בוקר ומבחינתו נגמר הלילה. ואז, הוא מדליק מכשירי חשמל, פותח אורות, שופך קורנפלקס, כמה פעמים הבנות שלי קמו בבוקר כשהן מרוחות בשמפו?

בפועל הילדים הללו מתנהגים כמו ילדים הכי מעצבנים שלא מבינים כלום. אהרון מראה לי שהוא מבין אותי וצוחק, מושך לאחותו בקוקו מסתכל עלי וצוחק. זו הדרך שלו לתקשר, אבל אנחנו לא באמת מבינים כמה הוא מבין.

ישנם ילדים עם וויסות רגשי קשה ועלולים להיות להם התקפי זעם קשים. אצלינו עם כל המצב שלו ה' עשה איתנו חסד גדול והוא ילד שמסתדר. רוב הילדים, כל שינוי הכי קטן, כל יציאה מהשגרה והם נכנסים להתקף זעם וחרדה. ב"ה אהרון שלנו מחפש קשר רק שלא תמיד הוא יודע איך.

גם גמילה מחיתולים הייתה ממש פרוייקט. אהרון בן 7 וחצי ורק לפני שנה הוא נגמל".

מה קורה עם האחיות שלו? איך הן מגיבות אליו?

"כמו לנו גם לילדים יש את הרגעים שלהם. הם כל הזמן מתפללים עליו. הגדולה שלי "דילגה" עליו. היא ויתרה על קשר איתו ועברה לזאת שנולדה אחריו.

הוא בעצם די בצד. כי יש עוד ילדים בבית והם מתחברים ביניהם".

יש נקודות של אור?

"להתייאש" אומרת אורלי "זה הכי קל. אם הייתי רואה שאין טיפת רגש בילד, היה לי הרבה יותר קשה. ויש רגעים כאלה שהוא מראה חיבה ורגש. פתאום הוא מחבק כי הוא רוצה להרגיש אהבה ולתת אהבה. רגעים כאלה ממלאים אותך בדלק להמשיך. אז נכון, יש את האוף, ונמאס לי וזה בסדר כי בסוף אנחנו בני אדם.

את מסתכלת עליו והוא ילד ממש יפה נעים להסתכל עליו. לפעמים אני מביטה בו כשהוא ישן והוא נראה כל כך רגיל.

ויש פתאום לפעמים קפיצות כאלה של התקדמות, הנה הוא משחק, הוא קלט את המשחק. לפעמים שומעים על טיפול חדש וזה נותן תקווה.

אבל נקודת האור האמיתית זו הידיעה שיש תכלית לעולם ובעז"ה יום אחד נבין".

מהיכן שואבים את הכוחות?

"הקב"ה נותן כוחות לכל מי שצריך. המשאבים שעומדים לרשותי זו הזוגיות שלי, הילדים שלי והרגעים של החסד וההבנה שאם אי אתפרק – כל הבית יתפרק.

כשהילד אובחן הייתי באמצע תואר שני והפסקתי. ומאז לא חזרתי ללמוד. סדרי עדיפויות משתנים מאוד. גם מבחינה כלכלית, חלק גדול מהמשאבים מופנה לשם.

כשאת רואה השגחה פרטית, את רואה את ה' לידך וזה מה שנותן כוח".

כדי לנסות להבין באופן מקצועי מהו הספקטרום האוטיסטי וכמה חשוב לאבחן את האוטיזם וכמה שיותר מוקדם פנינו לד"ר רונית רוט/חנניה פסיכולוגית התפתחותית במכון להתפתחות הילד בקופ"ח מאוחדת

מהי בעצם תסמונת PDD?

ד"ר רונית רוט-חנניה פסיכולוגית התפתחותית במכון להתפתחות הילד בקופ"ח מאוחדת מסבירה:

" PDD הוא שם כולל לכל סוגי ההפרעות בתוך טווח ההפרעות האוטיסטיות. היום כבר לא קוראים לזה PDD אלא מתייחסים להפרעות הללו כנמצאות על רצף, שהוא בעצם רצף הספקטרום האוטיסטי (ASD )

אוטיזם, היא בעצם לקות התפתחותית הפוגעת ביכולת לקלוט מסרים מהזולת ולפתח קשרים הדדים באופן תקין. אוטיזם מאופיין בפגיעה קשה ורחבה במגוון תחומי התפתחות, ביניהם התפקוד החברתי, תחום התקשורת והשפה והתחום התנהגותי".

"חשוב לציין" מסבירה ד"ר רונית רוט-חנניה "שהליקויים שונים מילד לילד ומשתנים לאורך מעגל החיים יתכן וילד יתפקד ברמה נמוכה בתחום מסויים (שפתי או חברתי למשל) ובתחום התפתחותי אחר דווקא יפגין רמת תפקוד גבוהה יותר".

מהם הקשיים העיקריים בהם נתקלים הורים לילדים אלו?

"יש המון שונות" אומרת ד"ר רונית רוט-חנניה "ילדים שמוגדרים כנמצאים על הרצף האוטיסטי סובלים מליקויים בתקשורת הבין אישית ובעיקר מהפרעות התנהגותיות קשות. יש איחור בהתפתחות שפה, הם מתחילים לדבר מאוחר, מתקשים מאוד ביצירת קשר עין תקין ואין שיתוף והדדיות עם הסביבה.

אלו באים לידי ביטוי בכך שילד לא יפנה להורה כדי לשתף אותו בחווית הנאה של משחק או יצירה. דוגמא אחרת היא כאשר בזמן משחק ילדי PDD יכולים להיראות כאילו הם משחקים אבל בעצם הם יותר עם עצמם ופחות מתעניינים או מתקשרים עם ילדים אחרים, פחות יוצרים קשרים חברתיים. ילדים אלו מפגינים יותר עניין באובייקטים מאשר באנשים, יתרה מזאת, הרבה פעמים נראה שהם מתייחסים לאנשים כמו אל חפצים. אין להם עניין במשחק משותף עם ילדים אחרים או מבוגרים.

לפעמים ישנו פיגור בהתפתחות האינטלקטואלית וחוסר יכולת לזהות סכנה. שינוי בשגרת החיים של הילדים האוטיסטיים, קולות, רעשים ומגע גופני עלולים להיות מלווים בחרדות ממשיות. חרדות מסוג זה גורמות לעיתים להתפרצויות זעם, בכי ואף אלימות שעלולה, במצבים מסויימים, להיות מסוכנת".

חשוב שוב להדגיש ולציין שגם בתוך הספקטרום האוטיסטי, ישנן רמות שונות ולכן חשובה מאוד ההתערבות הטיפולית שיכולה לעזור להם לקחת כיוון בהתפתחות".

מאיזה גיל ניתן לאבחן ילדים אוטיסטיים?

"זה הכרחי לאבחן וכמה שיותר מוקדם" מדגישה ד"ר רונית רוט-חנניה "היעילות של התערבויות שמתחילות אחרי גיל 5 יורדת בצורה משמעותית.

אפשר לאבחן בגילאים צעירים מאוד כמו שנה וחצי או אפילו בגילאי שנה וארבעה חודשים. זה נראה לגמרי אחרת כשמתחילים לטפל בגיל שנה וחצי או בגיל 5. את הקשיים שתיארתי קודם, בתחומי התקשורת והשפה או בתחום החברתי למשל, אפשר לזהות גם בהתנהגויות של תינוקות בגילאים צעירים ביותר. בשלבים אלו, כאשר הזיהוי נעשה בשלב מוקדם שכזה חשוב להכניס אותם למסגרות ייחודיות, שיודעות לתת מענה לקשיים התקשורתיים. בגנים הללו יש אנשים מקצוע מיומנים, שיכולים לעבוד עם הילד בצורה פרטנית ולהקנות לו מיומנויות מאוד בסיסיות של שפה ותקשורת, שהן אבעיות לילדים אחרים.

לאחר שרכשו מיומנויות אלו, יכולים הילדים המוגדרים כבעלי תפקוד גבוה, להשתלב בצורה כזו או אחרת במסגרות חינוכיות רגילות ואז ניתן לעבוד על ההתפתחות באמצעות מנגנונים של חיקוי התנהגויות נורמטיביות של ילדים אחרים. כמובן לשם כך צריך מערך תומך מאוד מסיבי, בליווי של בעלי מקצוע המתמחים בתחום. הרבה פעמים יש צורך בעבודה של קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, לווי פסיכולוגי והדרכת הורים. הרבה משפחות נעזרות בגורם של מתאם טיפולים, מישהו שעושה סדר, מנהל ומתאם את מגוון הטיפולים שהילד מקבל".

איך מאבחנים?

"האבחון צריך להיעשות על ידי מישהו שיש לו נסיון. איש מקצוע שראה עשרות ואפילו מאות ילדים אוטיסטיים.

באיבחון נעשה ניסיון להעריך את מגוון תחומי ההתפתחות של הילד. כדי לתת אבחנה יש כיום כלי איבחוני שנקרא איבחון ADOS, בו נערכת תצפית מובנית של איש מקצוע מיומן על הילד ובמקביל נערך גם ראיון מובנה עם ההורים. בהליך האיבחון חשובה גם הערכה של פסיכיאטר ורק חוות הדעת הכוללת, של כל אנשי המקצוע הללו, יכולה לקבוע אבחנה סופית של PDD.

מה אמור לעורר חשד או להדליק נורה אדומה אצל ההורים?

"השאלה הזו חשובה מאוד מאחר וכפי שכבר ציינו, ישנה חשיבות רבה מאוד לאבחון המוקדם. ככל שנאבחן מוקדם יותר את הילד ונתחיל לטפל בו, כך יגדלו הסיכויים להביא אותו לרמה גבוהה יותר של התפתחות.

אם אתם שמים לב להעדר קשר עין, או קשר עין לא עקבי, להעדפה של תינוק לאובייקטים ולא לאנשים. אם לא מתפתח קשב משותף (כלומר התינוק אינו נוטה למקד את הקשב שלו בהתאמה לשלנו, אם אנחנו נסתכל לכיוון מסויים, הוא לא יפנה מבטו לאותו הכיוון), אם לא מתפתח שימוש במחוות (למשל התינוק אינו לומד להצביע או לסמן את רצונו בתנועות).

אם אתם שמים לב שהתינוק אינו נענה לקריאה בשמו או שאינו משתף בחוויה או בהנאה. בניגוד להתפתחות הנורמטיבית, בה תינוק שמשחק ומצליח במשימה מסויימת (להכניס קוביה בתוך קוביה, לבנות מגדל) יסתכל לכיוון ההורה ויקרא לו כדי שיחלוק איתו את השמחה/החוויה, הרי שאצל תינוקות אוטיסטיים לא נראה שיתוף כזה.

גם השפה לא מתפתחת כראוי ואנחנו נראה עיכוב משמעותי בהתפתחות הדיבור או מאפיינים לקויים של השפה. למשל, ילדים שמדברים מצויין אבל הדיבור שלהם אינו ממלא שום תפקיד תקשורתי ביחס לאחרים. ילדים שיודעים לדקלם בע"פ שירים או סיפורים אבל הם רק חוזרים עליהם שוב ושוב ואינם מתקשרים באמצעותם. הורים יכולים לטעות ולחשוב שיש להם ילד גאון אבל למעשה מדובר בקושי ממשי. גם המשחק שלהם מתאפיין הרבה פעמים בחזרתיות, משחק שאינו מתפתח, קושי בהתפתחות של משחק דמיוני (בובות, משפחה, גננת וילדים).

האם ניתן במקרים מסויימים "לצאת" מזה?

"ההנחה הרווחת כיום שזו הפרעה נוירולוגית מולדת עם מרכיב תורשתי גנטי. מה שאומר לצערנו שזה לכל החיים. קורה לפעמים שניתנת אבחנה מוטעית בגיל צעיר ובהמשך אנחנו רואים שזו טעות ושהילד למעשה אינו בתוך הרצף האוטיסטי.

 אותם ילדים שבתפקוד גבוה, ובודאי אלו שזוכים לקבל את הטיפול המתאים להם, יוכלו להתלב בהמשך במסגרות יותר נורמטיביות. יש ביניהם כאלו שיהיה קשה בבגרותם לזהות את הקושי בעין לא מקצועית. יהיו שיגידו עליהם שהם קצת יותר מוסגרים, אולי פחות מתקשרים אבל לא יזהו שמדובר בסוג כזה של בעיה. שומעים לפעמים הורה שיכול להעיד על עצמו שגם הוא קצת כזה ועדיין הצליח לתפקד במסגרת זוגית, במשפחה ובעבודה ולחיות חיים מלאים ומספקים.

כפי שציינתי קודם האבחון והטיפול מאוד חשובים. יש ילדים שנראים קטסטרופה בגיל שנה וחצי ובגיל 5, לאחר טיפול מתאים, הם מפגינים תפקוד ברמה גבוהה. אחד הפרמטרים הכי חשובים בטיפולים אצל ילדים אלו הוא האינטנסיביות של הטיפול, לעיתים אפילו יותר מאשר סוג הטיפול.

חשוב לי לציין, שכל ילד שמאובחן צריך לקבל טיפול שמתאים לצרכיו שלו. ישנם הרבה טיפולים ושיטות שונות. אבל לא כל מכסה מתאים לכל סיר. צריך לעשות כל מאמץ לנסות למצוא את המסגרת המתאימה לצרכים של אותו ילד.

היום יש חוק שילד שמאובחן על הרצף האוטיסטי, זכאי לסל שילוב במסגרות החינוכיות או בהמשך, אם אינו משולב במסגרת ייחודית, זכאי לקבל שלושה טיפולים בשבוע, לפי צרכיו, טיפולים מסוגים שונים. זאת עד הגיעו לגיל 18. ניתן לברר את הזכאות של המפשחה במסגרת מכוני התפתחות הילד בקופות החולים. חשוב שהורים לילדים אוטיסטיים ידעו את זכויותיהם. טיפולים פרטיים הם יקרים מאוד ולא תמיד ההורים יכולים לעמוד בנטל.

ומעבר להכל אנחנו בתור אנשים מאמינים יודעים שניסים תמיד קורים. צריך רק להאמין בהם.

(תודה לד"ר גילי דדון רווה פסיכווגית קלינית ורכזת בריאות הנפש בקופ"ח מאוחדת מרכז)

להאזנה לראיון ששודר בתכנית עניין משפחתי ברדיו קול חי עם אורלי הולנד:

מכתב תודה ששלחה אורלי הולנד נציגת ההורים של ילדי הגנים התקשורתיים החרדיים העולים לכיתה א' לרדיו קול חי בעקבות ראיון שנערך עימה בתוכנית עניין משפחתי בו הועלתה מצוקת ההורים מאחר ולא נמצאה מסגרת חרדית הולמת לילדים אלו.

המכתב (הדמיית מחשב: יוסי ברויער)